不能出汗、不能淋雨,甚至不能喝水,對「水」過敏的女孩拍洗澡過程,網友嚇壞:慘痛酷刑

21

不能出汗、不能淋雨,甚至不能喝水,對「水」過敏的女孩拍洗澡過程,網友嚇壞:慘痛酷刑

對食物過敏可以避開, 對花粉過敏可以戴口罩, 對任何事情過敏, 最簡單的方法都是直接避開過敏源。

但是, 如果你對水過敏的話, 就很難了……

英國有一個23歲的女孩Niah Selway, 就是一個水源性蕁麻疹患者。

不能出汗、不能淋雨,甚至不能喝水,對「水」過敏的女孩拍洗澡過程,網友嚇壞:慘痛酷刑

這是一種全世界只有不到100個患者的疾病。

女性比男性更容易罹患這種疾病, 大多數患者第一次出現這樣的癥狀都是青春期, 而後, 他們的生活就會發生翻天覆地的變化。

沒有任何有效療法, 他們能做的, 就是小心翼翼地控制自己的生活方式, 防止引發嚴重過敏, 甚至休克。

任何對於普通人來說理所當然的日常事務, 都變成了一種挑戰。

不能出汗、不能淋雨,甚至不能喝水,對「水」過敏的女孩拍洗澡過程,網友嚇壞:慘痛酷刑
23歲的女孩Niah Selway

19歲的林賽•庫布雷(Lindsey Coubray)也患有相同的疾病, 只要一接觸到水就會過敏, 哪怕是非常輕微的接觸, 都會讓她喘不過氣來, 開始無法控制的打噴嚏。

這讓她不得不在生活中竭盡所能地避免接觸或者盡可能少地接觸到水, 哪怕是自己的淚水。

不能出汗、不能淋雨,甚至不能喝水,對「水」過敏的女孩拍洗澡過程,網友嚇壞:慘痛酷刑

外出時, 庫布雷必須把自己捂得嚴嚴實實, 避免被雨淋到。 圖據SWNS.com

庫布雷說, 人們常常會對她的病情感到驚訝, 一個人怎麼會對占自己身體比重70%的水過敏?但人們並不會知道她真正經歷了什麼, 「外出, 洗澡, 游泳這種對普通人來說再平常不過的事, 對我而言都是一種掙扎和煎熬。 」

洗澡、出汗、打噴嚏

全身都會起疹子

庫布雷來自英國英格蘭東部的赫特福德郡, 是一名辦公室助理。 她說自己平時只能喝牛奶, 因為喝水會讓她出現嚴重的口腔灼傷。 「我每天都在努力避免接觸讓自己過敏的水源,

喝水、游泳, 這對大多數同齡人來說是十分正常的事情, 我每天卻要盡力避免。 」

說起自己的癥狀, 庫布雷說, 每當洗澡、打噴嚏的時候, 全身都會起疹子, 看著和感覺都很像普通的蕁麻疹, 但這種蕁麻疹會讓她的鼻子被灼傷, 眼睛會充血腫脹。 她還必須要避免下雨天被雨淋到, 除了要避免下雨天, 晴天對庫布雷來說同樣是一個特別的挑戰。 「因為晴天我會出汗, 汗液會讓我的背部、手臂、頭部和胸部出現非常癢的疹子。 」

因為這種水源性蕁麻疹, 她必須避免在下雨的時候外出, 也不能游泳, 「這些都是我特別喜歡的事情, 但有的時候哪怕是雨停了, 我走到外面, 都會感覺到喘不過氣來。 」

不能出汗、不能淋雨,甚至不能喝水,對「水」過敏的女孩拍洗澡過程,網友嚇壞:慘痛酷刑

庫布雷每次洗澡都需要服用抗組胺藥, 否則身上就會過敏起紅疹。 圖據SWNS.com

庫布雷通過服用強力抗組胺藥和哮喘藥來盡其所能地控制病情。 盡管已經盡了最大努力, 但她每天仍然要掙扎著才能過上正常生活。 「我再也不能在下雨或下雪的時候外出, 再也不能游泳。 也必須避免洗澡,

或者洗澡的時候盡可能花更少時間。 」

談起身邊的人對自己病情的反應, 庫布雷說, 他們一開始通常會覺得不相信, 會質疑這怎麼可能?他們經常會覺得人怎麼會對占身體70%的水過敏呢?他們對此很好奇, 會經常問我是怎么喝東西的, 怎麼洗澡之類的。 「人們並沒有意識到我經歷了什麼, 也沒有意識到學習如何控制病情是多麼令人沮喪的事。 」

必須忍住哭泣

因為眼淚也會過敏

庫布雷說, 她從3歲就開始過敏, 以前洗澡的時候總是不停打噴嚏, 直到兩年前才被診斷出患有水痘性蕁麻疹。 當被確診時, 她的身體反映出的病癥已經非常明顯。 隨著過敏反應的加重, 她很難接受這種疾病對自己生活帶來的的影響。

禍不單行的是, 庫布雷還患有體位性心動過速綜合癥(PoTs),僅僅是從躺著到站起來這個過程,她都會出現心跳異常過快的狀況。而整理床鋪的動作也會讓她的心跳速度達到每分鐘175次,還會引起頭暈、胸痛和惡心。

矛盾的是,保持身體足夠的水分是對抗PoTs最好的方法之一。庫布雷說:「當我被診斷出患有PoTs時,為了減輕癥狀,醫生建議的一個關鍵方法就是每天多喝水,因為脫水會加重PoTs的癥狀。」

為了緩解PoTs的癥狀,她不得不增加喝水量,但這又導致了她的水源性蕁麻疹過敏加劇。 PoTS常常會讓她感到疲倦、情緒低落,但她卻必須忍住哭泣,因為自己的眼淚也會讓她過敏。 她說自己每一天的工作都在掙扎中熬過,做大多數同齡人認為理所當然的事情對她來說都是一種挑戰。

不能出汗、不能淋雨,甚至不能喝水,對「水」過敏的女孩拍洗澡過程,網友嚇壞:慘痛酷刑

盡管一直努力保持樂觀,但是生活上很多事情都讓庫布雷覺得很艱難。圖據SWNS.com

全球尚無治癒先例

希望提高人們對水過敏的認識

由於這種水源性蕁麻疹極其罕見,人們對這種病的了解也非常少,所以才常常會對庫布雷的病情感到驚訝和懷疑。庫布雷在社交媒體Instergram上建立了一個「aquagenic.urticaria」賬號。鼓勵其他患者的同時,也希望提高人們對這種疾病的認識。

同時,她還是一個「水源性蕁麻疹」網上組織的成員,該組織專門為世界各地患有這種罕見疾病的人提供服務。庫布雷覺得自己似乎有點失去了人生的方向,但這個小組幫她解答了很多問題。「和有同樣情況的人交談讓我感到安心,他們也幫助我找到了更多控制病情的方法。」

她說,保持積極的心態,和與自己處境相同的人交談,通過自己的在線頁面與他人分享個人經歷,或支持患有相同疾病的患者,「這意味著我能夠控制這種狀況並感到快樂。」

目前,這種疾病在全球還沒有任何治癒先例。庫布雷說,「我們正努力提高人們對這種疾病的認識,希望將來能有更多的治療選擇。」

庫布雷不是英國唯一患有水源性蕁麻疹的患者。2009年4月,英國一位21歲的媽媽被診斷出患有這種疾病,她不能喝水或者下雨天不能被雨淋到,與水接觸後她的皮膚會起大片紅疹,疼痛而又有灼熱感。她每次淋浴時間最長不超過10秒鐘。

2012年2月,24歲的英國女子雷切爾•普林斯(Rachel Prince)被診斷出患有水過敏癥,她不能游泳、洗澡,不能出汗、流淚,甚至不能與未婚夫接吻。她對自己的眼淚、唾液、汗液以及血液都過敏,就連接觸帶有水分的樹葉也會讓她的皮膚出現大片紅色的疹子。

來源:嘟嘟網