妹妹患重病,姐姐和92歲曾祖母撿廢品補貼家用,妹妹移植後變小黑孩,姐姐大哭:你們騙我,這不是我妹妹

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台灣健保制度完善,讓國人不用太擔心身體出況狀時,因為付不起醫療費而不敢就醫,不過在中國,每年有270萬癌症患者死亡,他們花掉了畢生70%以上的積蓄,占去了國家20%的衛生總費用。

都說病來如山倒,有時候,倒的不止一個人,而是一整個家庭,在一個醫療體系根本不完善的國度裡,病,也等於恐懼、等於貧窮、等於全家崩潰!「有錢錢頂著,沒錢命頂著」已成為許多人得了重病卻沒錢醫治的無奈選擇。

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我叫梁恩浠,今年9歲,家住廣東省中山市農村。2016年12月22日,這一天我多了一個身份,有個小女孩要開始叫我姐姐了,我們全家人都沉浸在喜悅中,可是這種喜悅僅僅持續了5天。

我的妹妹梁心玥出生5天後開始腹瀉,在當地門診吃藥治療了一個多月沒好轉,還出現了低燒、等情況。爸爸媽媽陪她到上海大醫院一年多時間沒有回來,我畫了一張妹妹和媽媽的畫像放在床頭,天天晚上摟著畫像睡覺。

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2017年9月中旬,妹妹心玥再次腹瀉,吃幾天藥好轉一些,可每隔三五天後,又反復發病。爸爸媽媽只能再次帶妹妹子住進中山市中醫院,進院後,治療了很長時間仍未好轉,醫生建議轉院進一步檢查。圖為我和沒生病前的妹妹在玩耍。

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於是媽媽帶著妹妹來到廣東省某醫院,當時情況很不樂觀,醫生讓妹妹禁食,每天餓得哇哇大哭。隨後做了基因檢測,漫長的等待;卻等來了令人崩潰的消息,

醫生說妹妹是IL10RB基因缺陷(炎症性腸病)克羅恩,只有做幹細胞移植才可以活命,媽媽當場嚎啕大哭,跪在那裡求醫生救妹妹,可是醫生只是搖搖頭。

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那天我偷偷聽到爸爸和媽媽的談話,媽媽說我的血有可能救妹妹,但是會很痛很痛,媽媽哭著問爸爸怎麼辦,爸爸卻只是沉默,我是害怕的,害怕痛、害怕我的血給了妹妹自己就死掉了,

可是我更害怕失去妹妹,最後我還是選擇站出來,站在爸爸媽媽面前告訴他們,我說:「用我的血吧,我想救妹妹,我不怕痛。」

媽媽緊緊的抱著我淚流滿面。後來我偷偷問過媽媽,把血給了妹妹,我會不會死,媽媽抱著我說不會。真好,我可以和妹妹一起長大了。

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我和妹妹的配型沒有成功,那一天我傷心極了。2018年9月3日,終於找到了相匹配的,很快爸爸媽媽就帶著妹妹去了上海。2019年5月2日,妹妹心玥開始匹配治療,兩年多的求醫之路終於看到希望了。

有一天,媽媽突然不和我視頻了,我心裡說肯定發生了什麼不好的事情,我再三要看妹妹,媽媽只好讓我看,螢幕中的妹妹變成了一個小黑孩,變得我不認識了,我大哭:「妹妹死了,你們騙我,這不是妹妹!」

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自從爸爸媽媽帶著妹妹去了上海以後,家裡就空了。我爸爸從小父母就去世了,從此我就和92歲的曾祖母相依為命。再沒有人接送我上學,也沒有人給我做最喜歡吃的飯,學校裡開家長會,

只有我的爸爸媽媽沒有來。其他小朋友的爸爸媽媽拿給我好吃的,我沒有接,我也有愛我的爸爸媽媽,只是他們現在不在身邊而已,現在妹妹更需要他們,可是我還是不爭氣的哭了。我想他們,我每天畫爸爸、媽媽和妹妹,一天畫一張。

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可是回輸十天後,妹妹出現了嚴重的器官排異,妹妹每天痛得在床上打滾,由於排異加上腸道感染嚴重,把最頂級的抗排異藥都用上了還沒控制住,醫生說要完全恢復需要很長時間。

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由於排異太嚴重了,妹妹被送進了重症監護室,每天上萬的花費和控制不住的病情,從此我再也沒有看到爸爸媽媽臉上的笑容,我不敢想像妹妹一個人怎麼在重症監護室熬過來的,媽媽每天都會去看妹妹,

短短的十分鐘時間,是每天我們全家人最期待的時間。每次分開也是最難受的時刻,妹妹拉著媽媽的手說什麼都不肯鬆開,而爸爸每天就睡在重症監護室門口,雖然見不到,爸爸說離妹妹近點也好。

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每天叫醒爸爸的不是鬧鐘,而是醫院裡的保安,爸爸每天都會和保安打遊擊,三樓走廊不讓睡就去四樓,最後趁著夜深人靜再悄悄回到重症監護室門口守著妹妹。整整20天的翹首期盼,終於熬過了危險期,轉出了重症監護室。

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有一天放學回來,點開了和媽媽的視頻,卻發現媽媽那雙哭腫了躲躲閃閃的眼睛,在我的再三堅持下,鏡頭轉向了妹妹,可是任憑我如何呼喚,卻得不到妹妹的回應,

她只是一直搖頭、自言自語,自從出來都沒有叫過爸爸媽媽,是不是我的妹妹也不記得我了?圖為爸爸在醫院走廊裡目光呆滯,不知下一步該怎麼辦。

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曾祖母每天帶著放學回來的我出去撿瓶子、紙殼,拿去賣了換錢,可是和妹妹每天上萬的花費來比,杯水車薪。有一天放學回來,曾祖母很開心的拿著一千塊錢,笑容堆在了滿是皺紋的臉上,一直說終於可以為玥玥做點什麼了。

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曾祖母賣了給她自己準備好的棺材,她卻說那些都是身外之物,說現在都火化了,等她走了將骨灰撒向後山,繼續庇佑子孫。曾祖母老了,常常在我身邊叨念,怪她自己活的太久了,拖累了一家人,惹了老天都不滿意,所以才來折磨妹妹。

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昨天晚上我夢見爸爸媽媽帶著妹妹回家了,帶回來的是蹦蹦跳跳的妹妹,是調皮搗蛋的妹妹,媽媽抱著我,爸爸抱著妹妹,我們笑啊笑,特別的開心。可是醒來身邊依然只有曾祖母一個人,我太想他們了,

拿起我最愛的畫筆,畫裡有媽媽和妹妹,這樣是不是算我們一家團聚了呢?把你們放在我身邊,再次閉上眼睛,這樣我們就睡在一起了,媽媽的懷抱是那麼暖,我們再也不分開了,我又是那個幸福的孩子了。

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妹妹原來是那麼可愛,可是現在卻變得又黑又瘦,變得我都不認識了,我記憶中還是妹妹聰明可愛時的模樣。妹妹,等你病好了,你一定變得更漂亮的。

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